Navegando por Autor "Nóbrega, Jociara Alves"
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Tese Família, emoções e biosocialidade: a mobilização de pessoas com uma doença rara no Rio Grande do Norte - a síndrome de Berardinelli(Universidade Federal do Rio Grande do Norte, 2020-12-18) Nóbrega, Jociara Alves; Valle, Carlos Guilherme Octaviano do; http://lattes.cnpq.br/7578005376543804; http://lattes.cnpq.br/0588425389135557; Navia, Ângela Mercedes Facundo; http://lattes.cnpq.br/9174852118966092; Fonseca, Claudia Lee Williams; http://lattes.cnpq.br/8620249965221608; Cavignac, Julie Antoinette; http://lattes.cnpq.br/2111200163433960; Porto, Rozeli Maria; http://lattes.cnpq.br/2743599189433997; Aureliano, Waleska de Araújo; http://lattes.cnpq.br/6921083969355653Esta tese aborda a mobilização social na região do Sertão do Seridó do Rio Grande do Norte, bem como as relações de “biosocialidade” em espaços diversos, incluindo os ambientes virtuais da internet, de pessoas vivendo com uma doença muito rara e estigmatizante, a síndrome de Berardinelli. Responsável por prolongar e melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas pela enfermidade, a mobilização emergiu através do ativismo das mães de crianças que nasceram com a doença genética (conhecida regionalmente como doença dos magros) e das parcerias que foram estabelecidas entre elas e geneticistas. Com a fundação de uma ONG - a ASPOSBERN-, o associativismo entre as famílias produziu contextos de “biosocialidade” estruturados por diferentes níveis de proximidade e diálogo dos sujeitos com o conhecimento científico especializado, mas também por emoções e moralidades. Este trabalho tem como objetivo central analisar antropologicamente as formas de organização social e política em torno dessa doença rara no Rio Grande do Norte – mas que envolve também pessoas de outros estados - em prol de tratamentos, reconhecimento biossocial, direitos e cidadania, considerando o ativismo das mães e outros agentes e setores sociais. A pesquisa de campo que possibilitou a sua produção baseou-se no método etnográfico e sistematizou-se por observação participante dos momentos coletivos da associação, conversas informais e entrevistas abertas e semiestruturadas, feitas com pessoas com síndrome de Berardinelli, suas famílias, pesquisadores médicos e agentes públicos. Além disso, foram analisadas as dinâmicas estabelecidas em um grupo e em uma página voltados à síndrome na rede social Facebook.