Navegando por Autor "Chagas, Paula Silva de Carvalho"
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Livro Envolvimento do paciente e do público em pesquisas(2024-08-08) Longo, Egmar; Chagas, Paula Silva de Carvalho; Magalhães, Adriana Gomes; Faria, Christina Danielli Coelho de Morais; Monteiro, Karolinne Souza; Regalado, Isabelly Cristina Rodrigues; Jesus, Caline Cristine de Araújo Ferreira; Peniche, Paula da Cruz; Santana, Camila Araújo Santos; Saraiva, Beatriz Bicalho; Freitas, Bianca; Leite, DanyelleEste e-book é resultado de uma parceria entre fisioterapeutas, professoras e pesquisadoras de universidades públicas brasileiras, estabelecida a partir do desejo de promover mudanças na pesquisa em saúde no Brasil, através do envolvimento do paciente e do público. O objetivo é disponibilizar informação, em linguagem acessível, sobre o que é o envolvimento do paciente e do público (EPP) na pesquisa, como envolvê-los em diferentes etapas da pesquisa, aspectos práticos e treinamento em EPP, avaliação das estratégias de EPP, desafios e oportunidades do EPP e considerações éticas. O conteúdo apresentado contribuirá para a formação dos atuais pesquisadores e de uma nova geração de pesquisadores brasileiros, comprometidos com a inclusão da perspectiva do paciente e do público nas diferentes etapas da pesquisa, ou seja, desde a elaboração da pergunta de pesquisa até a divulgação dos seus resultados, possibilitando a geração de conhecimento relevante e que promove impacto nas suas vidas. A formação de pacientes e públicos interessados em ser parceiros no desenvolvimento das pesquisas também poderá ser realizada com o conteúdo deste e-book. Os capítulos foram escritos com a participação de professoras com experiência em EPP, obtida com a parceria estabelecida com pesquisadores do Canadá, Holanda, Inglaterra, e Irlanda, com a colaboração de estudantes de graduação, mestrado e doutorado, envolvidos com projetos de pesquisa inovadores, desenvolvidos em diferentes regiões do Brasil utilizando o EPP. Esta é a primeira de muitas iniciativas de formação em EPP a ser realizada por este grupo. Um segundo e-book encontra-se em desenvolvimento e contará com experiências exitosas de EPP no Brasil, Canadá, Chile, Holanda, Irlanda, Reino Unido e Uganda, escrito em colaboração com nossos parceiros internacionais. Também estamos formando os primeiros grupos de EPP no Brasil e organizando “Escolas de EPP” para treinar a comunidade acadêmica e membros do público (pacientes, familiares e comunidade em geral) interessados em pesquisas envolvendo o paciente e/ou o público. Siga o Instagram do grupo de envolvimento do paciente e do público (@epp.brasil) para maiores informações e ações futuras de formação em EPPDissertação Experiências de crianças com Síndrome Congênita do Zika durante a utilização da mobilidade motorizada: um estudo qualitativo usando o método Photovoice(Universidade Federal do Rio Grande do Norte, 2023-06-30) Barreto, Amanda Spinola; Hull, Egmar Longo; Monteiro, Karolinne Souza Cruz; https://orcid.org/0000-0001-6263-1818; http://lattes.cnpq.br/4886701146385883; http://lattes.cnpq.br/4797238357701678 Endereço; Magalhaes, Adriana Gomes; https://orcid.org/0000-0002-0279-5930; http://lattes.cnpq.br/5918222264099117; Gadelha, Maria do Socorro Nunes; http://lattes.cnpq.br/8869773518564869; Chagas, Paula Silva de Carvalho; http://lattes.cnpq.br/6390215585850045Introdução: A maioria das crianças com síndrome congênita do Zika (SCZ) apresenta deficiência motora grave, sem prognóstico para deambulação independente. Embora a mobilidade seja um direito humano, muitas crianças com deficiência não possuem uma forma de locomoção independente. A mobilidade motorizada precoce com carros de brinquedo motorizados permite a locomoção independente em vários ambientes e pode beneficiar funções corporais, atividade e participação, além de contribuir para as habilidades sociais e autoestima. Sendo assim, o objetivo deste estudo foi explorar a percepção das mães de crianças com SCZ sobre as experiências das crianças durante a utilização dos carros de brinquedo em casa e na comunidade. Métodos: Esta Pesquisa-Ação Participativa (PAR) foi realizada por meio do método photovoice e obteve aprovação ética com parecer de número 3.980.703/2020. As mães de quatro crianças com SCZ, participantes do projeto de intervenção “Go Zika Go”, foram incluídas no estudo. A pesquisa teve início a partir da distribuição dos carros de brinquedo modificados para utilização em casa e na comunidade e incluiu seis etapas: 1) Apresentação das perguntas guia e treinamento para realização do Photovoice; 2) Captura das fotos pelas participantes; 3) Entrevista individual para contextualização das fotos; 4) Transcrição e análise dos dados, utilizando os princípios da análise temática; 5) Validação das análises pelas mães; e, 6) Exposição das fotos para a comunidade. Todas as etapas foram realizadas remotamente, com exceção da exposição, que foi realizada na UFRN-Facisa. Resultados: As mães e pesquisadores selecionaram as 21 fotografias mais relevantes. Cinco temas principais emergiram dos dados analisados, relacionados ao uso dos carros de brinquedo motorizados: 1) Experiências de participação, 2) Independência na mobilidade, 3) Características dos dispositivos de mobilidade, 4) Apoio da família e, 5) Acessibilidade do ambiente. Diante das experiências vivenciadas durante a utilização dos carros de brinquedo motorizados, as mães abordaram aspectos como maior socialização, envolvimento e participação em brincadeiras e a expressão de sentimentos como felicidade. Em relação à independência na mobilidade durante o uso dos carros, foram enfatizadas experiências de autonomia, capacidade funcional e a liberdade proporcionada. Sobre as características dos dispositivos de mobilidade, algumas mães mencionaram que as adaptações realizadas nos carros facilitaram o uso, a exemplo do cinto de segurança, enquanto outras não se mostraram satisfeitas, mencionando desconforto durante o uso prolongado. Quanto ao apoio familiar, a disponibilidade de tempo foi abordada como um fator limitante para a utilização dos carros, apesar de seu uso ter favorecido a interação das crianças com seus familiares. Por fim, a acessibilidade do ambiente foi considerada uma barreira para a utilização dos carros na comunidade. Conclusão: As narrativas das participantes, associadas às fotografias do cotidiano das crianças com SCZ, elucidaram aspectos de funcionalidade, autonomia e participação, reforçando a importância da independência proporcionada pela mobilidade motorizada para crianças com grave comprometimento motor. O uso destes dispositivos favorece a equidade em sua integralidade, favorecendo a quebra de barreiras sociais e culturais, permitindo que as crianças com SCZ possam participar, como seus pares sem deficiência.Livro Patient and public involvement in research: practical experiences from different settings(2025-01-08) Longo, Egmar; Chagas, Paula Silva de Carvalho; Magalhães, Adriana Gomes; Faria, Christina Danielli Coelho de Morais; Córdova, Vanessa Vega; Sturgeon, Kate; South, Annabelle; González-Carrasco, Félix; Lennon, Olive; Morris, Christhopher; Cromarty, Ben; Hickey, Julianne; Renias-Zuva, Patience; Horgan, Frances; Cross, Andrea; Thomson, Donna; Putterman, Connie; Micsinszki, Samantha; Mccauley, Dayle; Puspakesuma, Nabila; Lestari, Adinda Dewi; Faza, Achmad; Kusuma, Adytya Arya; Sholehuddin, Jihan Lutfiah Yashmine; Namisango, Eve; Pavarini, Gabriela; Kerasidou, Angeliki; Alvarez-Aguado, Izaskun; Espinosa, Filipe; Spencer, Herbert; Ketelaar, Marjolijn; Campos, Ana Carolina de; Facchin, Ana Carolina Ezequiel; Silva, Rafaela Ramos Anacleto da; Alvim, Michele de Almeida; Alonso, Livia Ferreira Coutinho; Monteiro, Karolinne Souza; Regalado, Isabelly Cristina Rodrigues; Jesus, Caline Cristine De Araujo Ferreira; Peniche, Paula da Cruz; Santana, Camila Araújo Santos; Nascimento, Rayssa Maria do; Saraiva, Beatriz Bicalho; Aquino, Bianca Freitas de Araújo; Leite, Danyelle; Soares, Thalita Henrique SilvaThis e-book was strategically designed and organized to address theeducational needs of Patient and Public Involvement (PPI) inResearch, particularly for researchers in countries like Brazil, wherePPI still needs to be widely incorporated into research projects andactivities. It builds upon our first e-book, Patient and Public Involvement inResearch, which introduced the foundational concepts of involvingpatients and the public in research. In this new e-book, we presentpractical and successful experiences of "how to do PPI," contributedby collaborators from various parts of the world. You will find examples of patient involvement across different healthconditions and public engagement from various age groups inresearch led by countries such as England, Canada, Ireland, and theNetherlands. Additionally, initiatives from low- and middle-incomecountries, including Brazil, Chile, Uganda, and Indonesia, are shared. The growing interest in PPI training highlights the increasingrecognition of the value of collaboration between researchers andthe community. The need for PPI implementation is urgent—not onlyto meet this demand but also to transform the research landscape. Effective integration of PPI potentially will redefine how studies areconducted, ensuring that outcomes are more relevant, impactful,and aligned with the real needs and experiences of patients and thepublic involved.The chapters in this e-book were written bymembers of the public, researchers, clinicians, and students atundergraduate, master’s, and doctoral levels, who share theirexperiences with PPI. We hope this publication inspires readers to delve deeper, initiate,and/or refine the application of PPI in all research projects. Since most collaborators are native English speakers, this e-bookwill be published first in English and subsequently translated intoPortuguese and Spanish to disseminate this content further in Braziland Spanish-speaking countries. Follow us for updates (@epp.brasil)